María Ángeles Macanás fue la primera afectada de Pompe que tratamos en el Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, de esto hace ya bastantes años. Acababa de volver de una visita a su especialista en USA y llegó a nosotros para iniciar un programa de ayudas a los músculos respiratorios. Desde entonces […]
En medicina, la equidad es un concepto teórico difícil de aplicar con precisión en la práctica clínica. Ningún médico en un hospital limita los costes en fármacos si un juicio clínico correcto muestra que son necesarios para mantener la vida de un enfermo agudo grave. En situaciones no agudas (pongo como ejemplo un reciente avance […]
El próximo 4 de abril ADELA-CV presentará el proyecto para la creación de la primera vivienda tutelada para enfermos de ELA en la Comunidad Valenciana en la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN). Dicho proyecto ha contado desde su origen con el apoyo del Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario […]
Los guantes no estériles forman parte del equipo de protección del personal sanitario que se utiliza en un hospital. Al establecer una barrera entre las manos y los gérmenes, son un factor esencial de defensa frente a las infecciones, tanto para quienes los utilizan como para los enfermos. Sin embargo, pese a la evidencia de […]
El pasado 27 de febrero tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia la JORNADA GENÉTICA CLÍNICA Y ENFERMEDADES RARAS PARA LA ATENCIÓN PRIMARIA”. El doctor Jesús Sancho, médico responsable de la Unidad de Cuidados Respiratorios (Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia), expuso el […]
El Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia colabora y participa en la nueva plataforma de formación EscuELA. El programa EscuELA es una plataforma de formación online destinada a formar a cuidadores y profesionales. Nace de la necesidad de dotar a las personas encargadas del cuidado del paciente con ELA de conocimientos específicos […]
La investigación es fundamental para luchar contra las enfermedades. Una inversión en investigación y atención integral ayudará a las personas enfermas que necesitan tiempo y cuidados. Este real decreto debería ser el primer paso de un cambio radical en el valor que la administración otorga a la investigación: no es un lujo sino una necesidad El Gobierno […]
Lo que vamos a escribir no es una revisión estructurada sobre investigación de fármacos en la ELA. Pretendemos compartir información sobre determinados asuntos relacionados con algunas líneas de investigación clínica en la ELA, información que, en general, está fuera del alcance de una gran parte de la Comunidad de la ELA.
El Servicio de Neumología trabaja para acercarse a la excelencia. Dos expertos en gestión de recursos humanos han diseñado y tutelan un Plan de Mejora Continua.
La Fundación Tecnología y Salud y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) otorgaron los Premios Tecnología y Salud 2018 para reconocer las actuaciones y trayectorias de excelencia en el sector tecnológico. Una de esas iniciativas premiadas es la desarrollada por la Fundación Luzón, que recibió el Premio a la Mejor Organización de […]
La Fundación Luzón ha organizado la primera edición del Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CINCELA). Esta cita, que se ha celebrado en Madrid del 13 al 14 de septiembre de 2018, ha constituido una ocasión única para dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos […]
Muchas veces hemos dicho que la ELA no tiene curación, pero sí tiene tratamientos. A día de hoy no tenemos ninguna herramienta que nos permita frenar la evolución de la enfermedad, pero tenemos medios para manejarla.
La investigación científica es un proceso ordenado y sistemático el cual, mediante la aplicación rigurosa de un conjunto de métodos y criterios, pretende obtener información relevante y fidedigna para entender, verificar, corregir o aplicar el conocimiento. Este proceso se caracteriza por ser reflexivo, racional, sistemático, crítico y metódico. De forma sencilla se podría explicar la […]
Bárbara Chiralt recibe el reconocimento del jurado de “Ayudas Paciente Vitalaire” y ADELA CV recibe un apoyo económico para el proyecto de “respiro familiar”. El pasado 12 de julio VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, celebró la entrega de las Ayudas en la segunda edición de las Ayudas Paciente VitalAire, en […]
La Unidad de Trastornos Respiratorios del Sueño, del Servicio de Neumología, recibe el premio SEPAR/pacientes durante el 51 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). El pasado 1 de Junio en el transcurso del Congreso Nacional de SEPAR se entregaron los premios SEPAR/pacientes a las comunicaciones científicas que centran sus […]
Los médicos residentes de Neumología y Cirugía Torácica del Hospital Clínico de Valencia pasan a la final del concurso nacional NEUMOLEAGUE. La segunda edición del concurso de casos clínicos NEUMOLEAGUE para médicos residentes, patrocinado por ESTEVE y avalado por SEPAR, ha sido un éxito de participación un año más. El concurso ha contado con la […]
La Sociedad Valenciana de Neumología concede una beca, se publican los resultados de un estudio y se renuevan las camas de la Unidad. Investigamos y cuidamos. La Unidad de Cuidados Respiratorios (UCR) del Hospital Clínico Universitario de Valencia (@GVAclinic) trabaja para mejorar los tratamientos de las personas con ELA sin olvidar el día a día […]
Marco el protagonista de este baile, tiene ELA: la enfermedad que paraliza hasta el último de tus músculos. La única forma de hacerle bailar es con cientos de fotos una tras otra para conseguir la ilusión del movimiento. Descubre su baile y ayúdanos a encontrar otra manera
La Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia edita una ‘GUÍA DE ACOGIDA’ para los pacientes y sus familiares.
Con demasiada frecuencia se sigue leyendo en documentos científicos que “la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin curación y con una expectativa de vida de tres años desde el diagnóstico”. Esto, que por desgracia puede ser cierto en los países en los que la asistencia sanitaria es deficiente o no es gratuita, es falso para […]
El pasado mes de marzo de 2017 se celebró en Naarden, Holanda, el 228th ENMC International Workshop auspiciado por el European Neuromuscular Center (ENMC) y titulado Airway Clearance Techniques in Neuromuscular Disorders. El ENMC promueve y organiza periódicamente reuniones a donde acuden expertos sobre un determinado tema y donde se discuten y se ponen en […]
Trabajando para lograr la mejor práctica clínica en ventilación mecánica no invasiva en domicilio. Reunión internacional en Madrid. El pasado 19 de enero se reunió en la sede de Madrid de la Sociedad Española de Neumología (SEPAR) el grupo Gaudí International Network. Dicho grupo forma parte del Área Trastornos Respiratorios del Sueño – Ventilación Mecánica […]
VitalAire entrega en Valencia tres premios a asociaciones de pacientes por sus proyectos presentados durante la primera edición de las “Ayudas Paciente VitalAire” El primero de los proyectos premiados ha sido el presentado por ADELACV VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, ha entregado un reconocimiento especial a tres de las […]
El Servicio de Neumologia del Hospital Clínico Universitario de Valencia promueve la visita de una representación de la Sociedad Coral SAB de Riba-roja de Turia que intentó llevar con sus villancicos y melodías navideñas, un poco de alegría, paz, emoción, … a todos los que, de una forma u otra, pasan estos días tan especiales […]
La Supervisora de Enfermería del servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia Mª Jesús Zafra ha sido protagonista en la revista de “Enfermería Integral” del Colegio de Enfermería de Valencia (enfervalencia). Mª Jesús Zafra tiene una dilatada trayectoria profesional fruto de sus 40 años de trabajo como enfermera. Desde hace más de 10 años […]
La alta tecnología, la sensibilidad y la empatía que mueven nuestras actuaciones con las personas a las que atendemos en la Unidad de Cuidados Respiratorios son también elementos fundamentales en la atención que el Dr Doug McKim y su equipo proporcionan en CANvent
Los resultados de dicho estudio han sido publicados en la revista Paediatric Respiratory Reviews. Algunas enfermedades neuromusculares se caracterizan por pre-sentar una disminución progresiva de la fuerza y -por tanto- de la función de los diferentes grupos musculares.
Con motivo del Día Mundial de la EPOC, Imanol Arias presenta de la mano de Boehringer Ingelheim la campaña de sensibilización “No llegar no es normal”, con la que pretende hacer difusión entre pacientes, familiares y cuidadores de que no se debe pasar por alto el empeoramiento de síntomas. El actor se ha metido en […]
Es uno de los puntos fuertes del servicio no sólo desde la perspectiva asistencial, sino también desde la investigadora y la docente.
La Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, ha visitado hoy el Hospital Clínico Universitario de València con motivo de la finalización de la reforma integral de la Unidad de Cuidados Respiratorios y del Hospital de Día de Oncología Pediátrica. Las actuaciones, que han contado con un presupuesto de más de 180.000 euros, […]
ABRAMOS NUESTRO HORIZONTE PARA LA EQUIDAD.
Ayer participé en una Mesa Redonda sobre Equidad en el Primer Congreso de SEPAR Pacientes.
El día 28 de octubre tuvo lugar en barcelona el Primer Congreso SEPAR Pacientes organizado por la Sociendad española de Neumolgía y Cirugía Torácica.
Médicos adjuntos y residentes del servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia mejoran su formación asistiendo a cursos nacionales
PODRÁN APARECER OTRAS ALTERNATIVAS PARA LA GESTIÓN, PERO LOS PROCESOS DE MEJORA CONTÍNUA ESTÁN AQUÍ NO SOLO PARA LAS EMPRESAS DE NEGOCIO. UTILICÉMOSLOS YA Cuando se trabaja en equipo en busca de objetivos, no hay un ascensor para el éxito. Hay que subir peldaño a peldaño. Tengámoslo presente quienes ejercemos la medicina pública. Felipe Gómez […]
Bajo el lema “Descubrir la fibrosis pulmonar idiopática” se ha celebrado el Aula Respira con los objetivos de facilitar información acerca de la enfermedad Y resolver dudas y problemas de los asistentes. El Hospital Clínico Universitario de Valencia se ha unido a la Red de Aulas Respira con motivo de la Semana Internacional de la […]
La Dra Heidi Mora, responsable de la Consulta de Asma Bronquial del Servicio, ha puesto a punto la primera parte de un plan para mejorar la asistencia a los pacientes asmáticos del Departamento de Salud. Esta primera parte tendrá lugar en el Hospital y en el Centro de Especialidades del Grao (CEG) y su objetivo […]
El Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia consolidad una consulta específica para el tratamiento de la disnea “Si la disnea puede ser percibida de forma diferente por pacientes con igual grado de obstrucción bronquial , necesariamente están involucradas variables ambientales, sociales y psicológicas. Cuánto más incontrolable, impredecible e independiente considere el paciente que […]
“Éste ha sido el título de las sesiones que ADELACV organizó con motivo del día mundial de la ELA. No sé de quién fue la idea, pero desde la experiencia adquirida en “el mundo real” le envío mis felicitaciones. ¡Cuánta razón tiene! Según el diccionario, disfagia es la “dificultad o imposibilidad para deglutir”. En algunas […]
Ha pasado 15 días en la Unidad de Cuidados Respiratorios (UCR) y el laboratorio de Estudio de Problemas Respiratorios durante el Sueño el Dr José Luis Carrillo Alduenda, neumólogo especialista en trastornos de sueño adscrito a la Clínica de Trastornos Respiratorios del Sueño (Blog Medicina del sueño Mexico) del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias de […]
Un estudio de especialistas de neumología del Clínico de València permite predecir qué personas con ELA no serán capaces de toser de forma efectiva. El proyecto ha sido liderado por Jesús Sancho, especialista en Neumología y responsable de la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de València. Tal como ha explicado Emilio Servera, […]
La disnea es el síntoma más frecuente, más invalidante y que más sufrimiento genera en algunas enfermedades respiratorias avanzadas, tanto malignas como no malignas. Se utiliza el término disnea para caracterizar una experiencia subjetiva de malestar respiratorio que consta de sensaciones cualitativamente distintas, que varían en intensidad, que se derivan de interacciones entre múltiples factores […]
La Comunidad Valenciana, quinta comunidad en firmar el convenio marco. Gracias, en nombre de los 4.000 enfermos de #ELA en #España #UnidosContraLaELA Gracias, Generalitat Valenciana, por vuestro compromiso y sumar fuerzas en la #investigacion y #tratamiento de la ELA Fundación Francisco Luzón @FundacionLuzon | 17.05.2017 | Leer más Francisco Luzón: “Si mejora la calidad de […]
La Generalitat firma un convenio con la Fundación Francisco Luzón para mejorar la vida de los pacientes de ELA en la Comunitat Valenciana ■ El compromiso de la Conselleria de Sanidad es impulsar la investigación sobre ELA y fomentar la formación de profesionales, pacientes y familiares ■ Puig ha asegurado que los 346 pacientes de […]
El mensaje de Francisco, enfermo de ELA desde 2014, a su yo de hace 30 años: “Paco, disfruta del viaje de la vida porque es lo único maravilloso que tienes” Francisco Luzón explica a Gonzo en El Intermedio su dura historia, la de un exitoso banquero que, tras vivir un año 2014 horrible”, le detectaron […]
La Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico de Valencia ha recibido recientemente la acreditación de Unidad multidisciplinar de alta complejidad con nivel de excelencia de ventilación mecánica no invasiva domiciliaria. Se trata de un reconocimiento que la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) entrega a aquellas unidades que están dotadas de suficientes […]
“Esta enfermedad es tan dura y agresiva que debo respetar la decisión de cada paciente de vivir o dejar de vivir” Luzón (Presidente de la Fundación Luzón) pide a la administración buenos cuidados sociosanitarios para que todos los enfermos puedan elegir entre cuidados y eutanasia. Ha reproducido su intervención a través de un robot al […]
Valencia acoge a más de 250 profesionales relacionados con la Neumología EL XXIV CONGRESO DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE NEUMOLOGÍA (SVN) DEBATIRÁ SOBRE LOS ÚLTIMOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES PULMONARES El Congreso dará a conocer en detalle las últimas innovaciones en la gestión de Unidades Asistenciales de Sueño. La Apnea del Sueño […]
Jesús Sancho, responsable de la UCR (Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio de Neumología del Clínico Universitario de Valencia), participa en el 228th ENMC International Workshop. El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Naarden (Holanda) el 228th ENMC International Workshop titulado “Técnicas de limpieza de la vía aérea en las enfermedades neuromusculares” en el […]
Imposición de la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio a Francisco Luzón López. La condecoración tuvo lugar en la presentación de #FundaciónLuzón – ‘Unidos Contra la #ELA’ en el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía. “La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, y la alcaldesa de Madrid, […]
IMPRESIONANTE DOCUMENTAL ELA #FundaciónLuzón – ‘Unidos Contra la #ELA’. “Tomé la decisión de constituir esta Fundación después de ser diagnosticado de ELA y cuando vi que el hecho de haberme tocado a mí -profesional conocido en determinados ambientes financieros, empresariales y universitarios- podía ser muy útil para darle visibilidad a la enfermedad y aportar mi […]
