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Dia mundial de las enfermedades raras

El 43% de las personas con una enfermedad rara no dispone de tratamiento o no es el adecuado.

El doctor José Luis Díaz Cordobés, profesor del Máster en Terapias Psicológicas de Tercera Generación de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), ha destacado este viernes la importancia de la inversión en la investigación de las denominadas enfermedades raras, ya que el 43 por ciento de las personas que las sufren no dispone de tratamiento o, en caso de disponer de él, no es el adecuado.
En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital «está en juego» puesto que a las enfermedades minoritarias se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. En Europa se denominada enfermedades «raras» o «minoritarias» a aquellas que las padecen menos de cinco por cada 10.000 habitantes, según ha informado la VIU en un comunicado.

«El hecho de tratarse de una enfermedad minoritaria implica importantes obstáculos y limitaciones, no solo para los profesionales sanitarios, sino también de forma directa para los afectados»

ha detallado Díaz Cordobés, miembro del equipo de psicólogos de Airliquide Healthcare Group. «Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades minoritarias es el diagnóstico. Suele ser tardío, incluso ausente en muchas ocasiones», añade.

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En este sentido, las evidencias señalan que las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a factores como son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria, así como la localización de profesionales o centros especializados. Estas circunstancias provocan una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia.

«En un importante número de los casos esta demora diagnóstica influye en la administración de intervenciones terapéuticas lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente»

señala el experto en base a su experiencia en el Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de València (GVAclinic), donde atiende a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familiares.

ASOCIACIONES DE PACIENTES
Sin embargo, en el caso de las enfermedades raras, son asociaciones y grupos de investigación «muy minoritarios» quienes dedican la atención e investigación suficiente para el avance en el tratamiento. «De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado», ha detallado, por lo que el apoyo proporcionado por las asociaciones de pacientes es fundamental para una atención que amortigüe el impacto de una enfermedad poco conocida, argumenta Díaz Cordobés […]

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