Cómo negociar con éxito la vida y la Enfermedad de Pompe
María Ángeles Macanás fue la primera afectada de Pompe que tratamos en el Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, de esto hace ya bastantes años. Acababa de volver de una visita a su especialista en USA y llegó a nosotros para iniciar un programa de ayudas a los músculos respiratorios. Desde entonces ha sido un modelo de decisiones compartidas y de cumplimiento riguroso de los cuidados pautados. Y una fuente importante de información clínica y de imágenes para nosotros.
No fueron fáciles sus inicios cuando predicaba en el desierto de un entorno médico que, por desconocimiento, tachaba de especulaciones prácticas terapéuticas de efectividad bien probada. No resulta fácil para un enfermo sacar a algunos médicos de su zona de confort mediante argumentos consistentes; en medios paternalistas suele traer consecuencias desagradables para quien se atreve a hacerlo. Si no me equivoco, ella fue pionera en Murcia de la ventilación no invasiva en domicilio y de la tos asistida manual y mecánica, hecho que complicó el poder lograr los medios técnicos para mantener el día a día de su tratamiento. Y complejo mostrar a algunos profesionales cómo deberían actuar en el caso de que ella fuera temporalmente incapaz de guiarles, como sucedió durante el proceso de su cáncer de mama.
Ahí está María Ángeles, acudiendo a sus citas médicas en Murcia, Barcelona y Valencia y gestionando sus cuidados con la experiencia acumulada del día a día y de algunos malos momentos afrontados siempre desde la búsqueda activa de la mejor alternativa y con una enorme resiliencia. Sin dar un paso atrás… si no era pensando en tomar impulso para avanzar luego cuatro de golpe.
El vídeo grabado en una reunión de Pompe de Barcelona muestra algunos ejemplos de cómo negocia con éxito su vida y su enfermedad. Para nosotros es un privilegio poder participar en este proceso.
«Me llamo María Ángeles Macanás, vivo en Murcía, padezco dos enfermedades raras pero mi testimonio hoy será sobre la enfermedad que más ha condicionado mi vida y percibo como más grave… la enfermedad de Pompe»