EQUIDAD REAL Y ELA
En medicina, la equidad es un concepto teórico difícil de aplicar con precisión en la práctica clínica. Ningún médico en un hospital limita los costes en fármacos si un juicio clínico correcto muestra que son necesarios para mantener la vida de un enfermo agudo grave.
En situaciones no agudas (pongo como ejemplo un reciente avance terapéutico en el cáncer de pulmón) en los casos en los que este tratamiento está indicado ningún oncólogo dejará de prescribir la inmunoterapia para intentar cronificar la evolución de un paciente con un adenocarcinoma pulmonar por el hecho de que sea un tratamiento muy caro. Y cuando un comité decide que la opción terapéutica de elección en una enfermedad respiratoria es el transplante pulmonar, se pone en marcha el enorme despliegue de recursos que una cirugía como ésta precisa.
En unidades expertas, la supervivencia de un enfermo con ELA el primer año después de la traqueotomía (hablamos de enfermos que han elegido esta alternativa cuando fracasa el manejo no invasivo) es similar a la del primer año tras transplante de pulmón.
Sin embargo, si un afectado de ELA no tiene ningún familiar que pueda cuidarle (o que quiera) y no es capaz de mantener los gastos que supone contratar a un cuidador, está condenado a morir por falta de cuidados básicos en un tiempo muy corto. Estamos hablando de costes infinitamente menores que los que se han citado más arriba, pero que al estar fuera del paradigma actual al abordar el coste necesario para mantener la vida (fármacos y procedimientos médico-quirúrgicos) carecen de soporte económico por parte del Sistema Nacional de Salud. Hay que acabar con esta enorme falta de equidad.
El reconocimiento social del transplante de pulmón ha determinado que éste sólo sea noticia cuando se presenta alguna circunstancia inesperada o inadecuada, al mismo tiempo que fallecen pacientes con ELA por falta de acceso a cuidados básicos ante el silencio general, roto sólo (sin ningún éxito hasta ahora) por quienes hemos vivido de cerca la tragedia de una muerte por desamparo. Cuando la enfermedad evoluciona a la parálisis los afectados pierden la competencia para los autocuidados, y si están solos se multiplican los posibles riesgos de muerte. Y cuando ya precisan las ayudas respiratorias (todos los pacientes las necesitarán, antes o después) se hace necesario manipular los aparatos, máscaras… Sin esas ayudas llegan la sensación de falta de aire, la somnolencia, el coma y la muerte.
Todo ello evitable con un cuidador preparado. Mediante conciertos con empresas proveedoras, el Sistema Nacional de Salud facilita los aparatos que mantienen artificialmente la respiración. ¿Por qué no incluir junto a los contratos ya tipificados otro mediante el cual las empresas concertadas se comprometan a proporcionar un lugar para vivir con los cuidados básicos necesarios? No hablo de medicalizar un espacio, sino de sustituir por técnicos capacitados a los familiares que habitualmente se hacen cargo de los cuidados. En un espacio con los recursos adecuados de habitabilidad, confortable para quienes estén allí, pero muy distinto a una sala de hospital.
Tal vez los expertos puedan encontrar alternativas más eficientes, pero en la actualidad algunas empresas de terapias respiratorias quieren mostrar características diferenciadoras en calidad de servicios y podría ser un momento óptimo para iniciar el cambio de paradigma: asumir que los cuidados básicos son, como algunos fármacos y cirugías, imprescindibles como medidas de soporte vital. Y a la vista del escaso coste relativo por persona y de las pocas personas que precisan estos servicios, no existen razones relevantes ni consistentes de macrogestión sanitaria para mantener una situación que otros países desarrollados solucionaron hace ya tiempo.
Emilio Servera
Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia (GVAclinic)