El Pulmón

Cambios de comportamiento y ELA.

El título de esta columna aparentemente no tiene nada que ver con el pulmón, pero anuncia una situación que afecta a algunos de los pacientes que tratamos en la Unidad de Cuidados Respiratorios (UCR) del Hospital Clínico de Valencia y que para nosotros tiene mucha importancia. Explico por qué es tan importante para nosotros.
Hasta hace muy poco existía la creencia general de que la ELA producía parálisis (con un tiempo de instauración que podía ser muy distinto entre los afectados), pero que no modificaba para nada el comportamiento de quien la padecía. Sin embargo de cada vez disponemos de más pruebas que nos muestran que algunas personas, en algún momento de la evolución de la enfermedad, pueden tener cambios en su forma de ser y en su manera de relacionarse con las demás personas. No todos los afectados ni en el mismo momento, pero es una realidad que no se puede ignorar cuando se tiene una visón general del proceso de esta enfermedad.
A diferencia de otros centros en los que todavía se utiliza -por desgracia- el modo paternalista con los pacientes (…”yo conozco la enfermedad, se lo que te conviene y por tu bien debes hacer lo que te diga”…) , en nuestra UCR trabajamos con el sistema que se conoce como “decisiones compartidas”. En algunas circunstancias complejas, damos las informaciones sobre la situación de enfermedad de la forma más clara que podemos y a partir de nuestras explicaciones los pacientes y sus familiares reflexionan, hacen nuevas preguntas y, finalmente, toman decisiones respecto a las diferentes opciones de tratamiento. A veces éste es un proceso complicado, con momentos de dudas y cambios de opinión, pero es la mejor alternativa cuando el objetivo es que el paciente elija lo que realmente quiere. Esta decisión -que por muchas razones es difícil para el paciente y su familia y que está asociada a altos niveles de estrés- es aún más compleja y complicada si la capacidad de decisión está afectada, situación que en bioética se denomina “falta de competencia para las decisiones”. Es decir, que cuando una de las dos partes no entiende correctamente a la otra, la decisión compartida deja de serlo y se convierte en una conversación con buena voluntad por ambas partes que, sin embargo, no puede generar decisiones precisas ni realmente autónomas. En este sentido, es igual de maleficente (que causa daño) no dar la posibilidad de elegir a una persona que es competente, que dejar la decisión en manos de alguien que no puede comprender bien la información sobre su situación clínica y su pronóstico.
En algunos momentos puede ser difícil evaluar con objetividad la capacidad de una persona con ELA para tomar decisiones importantes sobre su futuro, otorgarle sin dudas su derecho a decidir sobre la base de asumir que entiende perfectamente la repercusión real de sus decisiones. El daño neuronal puede nublar la capacidad de elegir con rigor entre varias opciones y esta situación añade un factor de incertidumbre en escenarios ya de por sí muy complejos. Es evidente que existe un problema que hace años no se conocía… Empieza el tiempo de hacerle frente.
¿Cuál va a ser nuestra forma de afrontar una situación que es evidente que está ahí pero de la que se conoce muy poco todavía? En primer lugar, buscar y ajustar para las características de nuestra realidad sociocultural -y para las limitaciones de comunicación que afectan a algunos de los pacientes- las herramientas que nos permitan hacer un seguimiento preciso de la situación de las personas a las que tratamos. Y en segundo lugar evaluar cómo ajustamos el proceso de toma de decisiones para que se minimice el efecto negativo de los posibles factores de confusión. Ya hemos dado un primer paso: hemos elaborado un protocolo de actuación que ha conseguido el respaldo científico de la Sociedad Valenciana de Neumología bajo forma de Beca de Investigación. Más allá del pequeño aporte económico para gastos de desarrollo del proyecto, el valor más importante de esta beca es que una Sociedad Científica que se ocupa de problemas pulmonares ha reconocido que algunas decisiones que los enfermos pueden tomar en relación con la respiración deben apoyarse sobre una comprensión clara de las circunstancias que concurren y de sus consecuencias. Y el grupo de trabajo cuenta con un neumólogo, pero también con un psicólogo clínico, una neuropsicóloga, un experto en ética profesor de la Universidad de Valencia y un psiquiatra de nuestro hospital con experiencia en el tratamiento de personas con ELA.
Por lo tanto, nos ponemos a trabajar para ajustar las herramientas que ayuden a predecir cuándo se acerca la aparición de esos cambios de comportamiento, para evaluar cuál puede ser su relevancia a corto, medio y largo plazo, de cara a ajustar el proceso de toma de decisiones de modo que a la vez que se respeta la autonomía de las personas que deciden, se pueda minimizar el efecto negativo relacionado con la falta de comprensión real de circunstancias capitales para las decisiones. Para poder llevar a cabo la evaluación de estas capacidades vamos a necesitar la cooperación de los asociados de ADELA CV.
Gracias por dedicarnos su atención y una parte de su tiempo.

Emilio Servera
Jefe de Neumología
Hospital Clínico Universitario de Valencia
Artículo publicado en el número de Agosto16 de la revista «Adelante» que edita Adela CV (Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica)