Cambiemos conceptos respecto a la expectativa de vida y el derecho a decidir de los afectados de ELA

Con demasiada frecuencia se sigue leyendo en documentos científicos que “la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin curación y con una expectativa de vida de tres años desde el diagnóstico”. Esto, que por desgracia puede ser cierto en los países en los que la asistencia sanitaria es deficiente o no es gratuita, es falso para la mayor parte de enfermos en España.

A día de hoy, la ELA no tiene curación, pero tiene tratamiento. Y junto a los fármacos destinados a mejorar dolor y molestias musculares, disponemos de aparatos que pueden ayudar o sustituir a los músculos respiratorios de las personas que nos solicitan este tratamiento. Y, dado que los problemas de mayor gravedad en la ELA están fundamentalmente ligados a complicaciones respiratorias, cuando estas ayudas son efectivas pueden prolongar la vida más allá de los tres años que algunas publicaciones médicas siguen dando como reales. La figura 1, muestra una composición de curvas sobre la base de los resultados de un estudio clásico, el realizado por Chio y colaboradores. La línea continua en negro muestra la supervivencia a los 2000 días de un grupo de enfermos tratados con procedimientos no invasivos en hospitales italianos de competencia probada en el tratamiento de la ELA, mientras que la línea punteada corresponde a los pacientes manejados en centros no especializados. Sobre esas curvas de base, aparecen en color las obtenidas por el Dr. Jesús Sancho y nuestro equipo a partir de la evolución de las personas atendidas en la Unidad de Cuidados Respiratorios: en azul la de las tratadas con ventilación no invasiva y manejo mecánico de secreciones y en rojo la de quienes rechazaron las ayudas a los músculos respiratorios. ¿Cuál es la interpretación que hacemos de esta figura? Que en centros especializados los enfermos de ELA viven más que en centros sin conocimientos ni recursos materiales específicos y que en nuestra Unidad de Cuidados Respiratorios podemos ofrecer un nivel excelente de atención. Y, por encima de todo esto, que lo de los tres años no es cierto. […]

Continuar leyendo artículo de opinión de Dr. Emilio Servera Pieras (Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valencia) en la revista ADELANTE CV de Adela CV (Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica)