La ELA me ha quitado la voz, pero nunca antes he hablado más alto

Francisco Luzón hace público que padece una esclerosis lateral amiotrófica y que está creando una Fundación para mejorar las condiciones sociosanitarias de las personas afectas.
El que fuera alto directivo de la banca, Francisco Luzón, ha hecho saber en distintos medios de comunicación que tiene una ELA y que está dedicado a tiempo completo a poner en marcha una Fundación cuyo objetivo será cambiar las condiciones de vida y mejorar las opciones de tratamiento de todos los enfermos que en España padecen esta enfermedad. Dada la capacidad de gestión que F. Luzón ha mostrado a lo largo de su trayectoria profesional y su grado de compromiso con el proyecto, éste se presenta como una oportunidad extraordinaria para la comunidad de ELA en España.
A continuación aparece un breve texto escrito por F. Luzón seguido de una serie de enlaces de interés.
“El domingo hice pública mi enfermedad en medios de comunicación con un claro objetivo: dar a conocer qué es la ELA y el inmenso dolor por el que pasan sus pacientes y familiares. Ha sido después de un año de investigación, análisis y conocimiento de la realidad de la ELA cuando me he sentido preparado para anunciar públicamente mi enfermedad.
He recorrido España tratando de entender cómo se trata a los enfermos de ELA de este país. He podido ver y sentir el dolor y desesperanza de los enfermos de ELA. Por eso, queremos a través de la Fundación Francisco Luzón canalizar todos los esfuerzos que ya realizan por separado en una Comunidad Nacional de la ELA que impulse con profesionalidad esos esfuerzos y potenciarlos para mejorar la investigación, así como el apoyo socio sanitario que se presta a estos enfermos y a sus familias y la concienciación de la sociedad sobre la ELA.
Te envío mis intervenciones en medios para que nos ayudes a compartirlas a través de paginas webs, blogs y redes sociales y así amplificar nuestro mensaje”.

EL VIAJE ES LA RECOMPENSA
Quiero ayudar a que los enfermos de ELA puedan vivir con calidad y dignidad. No sé cuánto tiempo me dará la vida, pero vivo, como decía Machado, con la conciencia de que “hoy es siempre todavía»
«Quiero contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura»»
«Desgastándome la suela de los zapatos, he visitado a 150 profesionales sanitarios, más de 50 investigadores y 20 fundaciones privadas»
Continuar leyendo el artículo completo en El Confidencial (07.11.2016)

«La ELA me ha quitado la voz, pero nunca antes he hablado más alto»
-¿Qué te pasa, papá?
-Pues no lo sé, hija. La verdad es que empiezo a notar que hablo peor, pero seguro que será un problema de las cuerdas vocales.
Francisco Luzón, que sigue siendo forofo del Real Madrid, gritó los goles como siempre y salió afónico del campo como nunca.
[…]
Continuar leyendo la entrevista en El Mundo (06.11.2016)

«Puedo asegurarle que nadie está preparado para recibir un diagnóstico de una enfermedad como la ELA, de la que se desconoce el origen, que no tiene cura actualmente…»
El economista y exbanquero lanza una fundación para luchar contra su dolencia aportando fondos y su experiencia como gestor
Continuar leyendo la entrevista en El País (06.11.2016)

«La ELA me ha hecho ser un inconformista»
Ya no habla y desde hace dos meses, tampoco come, pero no pierde la sonrisa ni se da por vencido. La entrevista es posible gracias a un teléfono que traduce lo que escribe con la habilidad de un adolescente. Asegura que no necesitó psicólogo alguno cuando recibió la noticia de que padecía una enfermedad incurable:esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una gran desconocida. Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948), el que fuera presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, entre otros cargos, así como consejero y director del Banco Santander, afronta esta nueva etapa con la ayuda de sus tres hijos y sin soltarse de la mano de su esposa, María José Arregui. Ella le acompaña en la entrevista, y fue la primera que le dijo:“Paco aguanta, yo estoy aquí”.
Continuar leyendo la entrevista en Cinco Días (06.11.2016)

«Es muy duro no poder hablar ni oír mi propia voz»
«Si no entendemos que la medicina es global, el sectarismo impedirá que la cura se halle rápido»
El exbanquero, diagnosticado de ELA, ha creado una fundación para potenciar la investigación de la enfermedad.
[…] Se estima que cada año se diagnostican casi unos novecientos nuevos casos. No tiene cura ni existe aún tratamiento probado contra ella…
Continuar leyendo la entrevista en el Programa ‘La Ventana’ con Carles Francino de la Cadena SER (07.11.2016)