Para ayudar a los pacientes con ELA

Para ayudar a los pacientes con ELA en su proceso de enfermedad es necesario estudiar la posible afectación cognitivo-conductual.

La afectación cognitiva y/o conductual tiene importantes implicaciones en la atención a pacientes con ELA. Estas implicaciones no sólo están relacionadas con la adhesión a los procedimientos terapéuticos y con las decisiones complejas, sino que además están relacionadas con el bienestar de los cuidadores y otras decisiones no clínicas. A lo largo de la enfermedad, los pacientes con ELA tienen que tomar decisiones médicas sobre medidas de soporte vital como la gastrostomía percutánea endoscópica y la ventilación mecánica, pero también aparecen cuestiones financieras y legales que necesitan de un juicio crítico que respete el principio de autonomía de los pacientes pero que esté en concordancia con los valores de la persona. Es igual de maleficente dejar decidir a una persona no competente, que quitar la potestad de decisión a una persona con la capacidad intacta de expresar sus deseos de forma autónoma.

Una beca de la Sociedad Valenciana de Neumología (SVN) ha permitido al Servicio de Neumología la contratación de una neuropsicóloga experta para que con la implicación de neumólogos, psiquiatra, psicólogo, enfermera y experto en bioética se pueda ayudar a los afectados de ELA y sus familias en su proceso de toma de decisiones.

Servicio de Neumología
Hospital Clínico Universitario de Valencia