Consulta monográfica de Disnea

La disnea es el síntoma más frecuente, más invalidante y que más sufrimiento genera en algunas enfermedades respiratorias avanzadas, tanto malignas como no malignas. Se utiliza el término disnea para caracterizar una experiencia subjetiva de malestar respiratorio que consta de sensaciones cualitativamente distintas, que varían en intensidad, que se derivan de interacciones entre múltiples factores fisiológicos, psicológicos, sociales y ambientales y que puede inducir repuestas fisiológicas y de comportamiento. Simon et al la definen como el término usado para caracterizar una serie de descriptores cualitativamente distintos, que varían en intensidad, y están influidos por una amplia variedad de factores, tales como el estatus socio-económico, la motivación, los componentes afectivos, las expectativas culturales, la experiencia y la memoria. En la literatura existen múltiples definiciones de la disnea con un denominador común: la influencia que diferentes factores ejercen sobre su intensidad.
Las emociones influyen en el nivel de percepción de la dificultad respiratoria. La ansiedad, la ira, el dolor y la depresión no sólo pueden estar asociados a una intensidad desproporcionada de la disnea en relación con el deterioro fisiológico sino que, a través de la respuesta que condicionan en los enfermos, pueden provocar cambios de esa situación fisiológica. Son ejemplos de esto tanto el “feed back” inconscientemente auto lesivo que se produce en algunos enfermos cuando el aumento de la sensibilidad a las sensaciones respiratorias relacionado con la afectación emocional contribuye a la hiperventilación, y con ello añade una sobrecarga mecánica enormemente disneizante, como cuando el sedentarismo entendido erróneamente como la vía más efectiva para evitar la disnea incrementa en realidad la discapacidad y la limitación.

Cuando los tratamientos cuya diana es mejorar la enfermedad pulmonar subyacente llegan a su límite de efectividad, el síntoma por él mismo emerge y su manejo específico en la práctica neumológica estándar es, a la vista de los resultados visibles, claramente mejorable. En un momento en el que las unidades de dolor tienen un papel bien establecido en el organigrama asistencial de la medicina de los países desarrollados, llama la atención que la disnea sólo se considere diana terapéutica por sí misma en los enfermos con cáncer de pulmón y, generalmente, en el momento que inician el tratamiento paliativo. Hasta hace muy poco tiempo no se ha ofrecido a pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias no malignas afectos de disnea grave acceder a tratamiento específico en unidades organizadas para ello . La disnea de las enfermedades no malignas sigue un patrón diferente a la del cáncer, y los enfermos y cuidadores con enfermedades diferentes pueden necesitar cuidados diferentes. Una vez que la disnea de un enfermo con cáncer se hace intratable, el tiempo de vida esperado suele ser corto, pero los enfermos con EPOC habitualmente viven años en los que la disnea y sus terribles consecuencias empeoran progresivamente. Los efectos sobre los enfermos y sus familias no son menos malos que en el cáncer: aislamiento social, reducción de la actividad física e intelectual, ansiedad crónica, bajo ánimo, pérdidas de empleo y otros cambios no deseados en las actividades habituales y el estatus percibido.
El Breathlessness Intervention Service del Adenbroke’s Hospital de Cambridge (UK) fue creado en 2003 para responder al deseo de los enfermos de ser tratados en el lugar más adecuado para ellos y para atender a los más afectados. No preveía prestar asistencia en situaciones de emergencia ni asumir el manejo de la enfermedad de base, sino que su actividad estaba concebida como complementaria a la de los especialistas responsables de los enfermos, proporcionando consejos terapéuticos centrados en la disnea y sus problemas relacionados, tanto a enfermos como a familiares. Se inició como una unidad abierta a los cambios que fueran demandando las necesidades reales (hasta entonces predecibles pero no comprobadas) y con una asistencia cuyas actuaciones debían estar basadas en pruebas (evidence based medicine).
Si la disnea está estrechamente relacionada con factores fisiológicos, psicológicos y sociales, el abordaje multidisciplinar debería basarse en actuaciones médicas y psicosociales. Desde esta visión, la misión de la Unidad para el Manejo de la Disnea que proponemos, sería complementar con actuaciones de rehabilitación y educación, fármacos y atención psicológica el tratamiento que el neumólogo proporciona a los enfermos con EPOC, asma o enfermedad intersticial que siguen sufriendo disnea grave, con el objetivo de disminuir su sufrimiento y el de sus cuidadores y mejorar su situación física, emocional y social. Su actividad no sólo debe centrarse en conseguir la mejor práctica médica; también debe contribuir a mejorar el conocimiento mediante la investigación clínica y a extender una cultura hospitalaria de búsqueda de la excelencia en el manejo de la disnea.

Desde una perspectiva de factibilidad y eficiencia, al menos para la primera fase de desarrollo deben elegirse actuaciones que obtengan la efectividad con un mínimo consumo de recursos humanos y materiales. Algunos de los procedimientos incluidos en los programas de rehabilitación y fisioterapia respiratorias que no precisan un soporte pesado de aparatos y tiempo dedicado han probado mejorar la situación de enfermos con disnea severa y los programas de educación que incluyen recomendaciones relacionadas con el ahorro de energía en las actividades de todos los días o aplican ayudas con andadores consiguen reducir el coste energético de los pequeños esfuerzos y la percepción de la dureza que suponen.
Las actuaciones psicológicas que han mostrado utilidad en el manejo de estos enfermos se basan, fundamentalmente, en la educación sobre la disnea, en la identificación de necesidades y recursos personales para hacer frente a la situación, en la evaluación de posibles conductas no adaptativas de afrontamiento y de posibles miedos asociados a la situación de discapacidad y la posterior aplicación de técnicas de reestructuración cognitiva para transformarlas en conductas adaptativas, en la evaluación de la ansiedad y su manejo mediante intervenciones cognitivo-conductuales, técnicas de respiración diafragmática y relajación muscular progresiva y autógena, y finalmente, en la evaluación, intervención y manejo de los síntomas depresivos.

Algunos fármacos pueden ser útiles para paliar la disnea y sus efectos. Los opioides por vía oral y parenteral reducen la disnea, sin que existan pruebas de que las dosis empleadas causen depresión respiratoria o incrementen la mortalidad y los ansiolíticos pueden mejorar la situación cuando la enfermedad está muy avanzada y no han sido efectivas las técnicas no farmacológicas de reducción de ansiedad. Finalmente, basados en hallazgos ya clásicos, Booth et al utilizan con buenos resultados clínicos un pequeño ventilador de mano para disminuir la disnea de enfermos con EPOC.
A partir de las actuaciones descritas, cada enfermo manejado en la Unidad debe recibir un tratamiento individualizado en el que se utilicen de forma escalonada y complementaria las herramientas disponibles. Puesto que la disnea es un problema multidimensional, la valoración del impacto de las actuaciones debe, necesariamente, analizar cambios clínicos (con especial atención a la medida de la disnea), funcionales (con especial atención a la evaluación de los cambios cuantitativos y cualitativos del ejercicio físico y de los índices funcionales de disnea), modificaciones en la calidad de vida y variaciones en el bienestar emocional de los enfermos y de sus cuidadores.
El manejo de la disnea por nuestra unidad multidisciplinar con intervención psicológica, tratamiento médico y rehabilitador específico mejora el síntoma y reduce la cohorte de problemas asociados en pacientes con disnea incapacitante.